Klämd mellan politiken och akademin –kunskapsproduktion i funktionsmaktordningen

2017-05-24 10:20

Christine Bylund

Christine Bylund, doktorand i etnologi vid Umeå universitet, skriver i Signerat om hur funkofobin i samhället och akademin påverkar villkoren för forskning och kunskapsproduktion.

Signerat 

I dagens Sverige dör en ensam kvinna på en toalett i ett köpcentrum för att hon inte fått den personliga assistans hon behövt. Många vågar inte berätta att de är tillsammans av rädsla för att deras stöd ska minska och att de båda ska hamna i husarrest. Förändringar i tillämpningar och praxistolkning har lett till att andning inte längre betraktas som ett grundläggande behov och att personer med behov av stöd och hjälp är en ”frisk” partners ansvar. Därför tvingas barn att stanna kvar på sjukhus fast de är färdigbehandlande och par skilja sig för att den ena parten ska få rätt till stöd och service. I den här texten vill jag diskutera hur osäkerhet och sårbarhet i välfärdsstaten och andra politiska samhällsförändringar påverkar tillgång och möjligheter till kunskapsproduktion.

Jag har en kamrat. När vi medverkar i en panel på Stockholm Pride har han en t-shirt med den briljanta texten ”Kul att ni får komma ut!”. Bättre att förekomma än att förekommas. I panelen diskuterar vi hur funktionshinderpolitiska frågor och annat likabehandlings- och rättighetsarbete, i alla fall på pappret, skiljer sig åt på ett väsentligt plan. Det behövs resurser – materiella och ekonomiska – för att personer som jag ska kunna leva på jämlika villkor och självständigt i samhället. Det kostar att bygga om byggnader, att tolka medier och att värna allas rättigheter i välfärdsstaten.

Troligen är det också är därför som det tar emot och skaver, både i politiken och i det allmänna samtalet. Det handlar om en smutsig fråga som får det att isa längs ryggraden. Hur mycket får ett liv och ett samhällsdeltagande kosta? Räcker det inte med lite mindre, åt ”sådana där”? Ska de verkligen kunna röra sig fritt i samhället, få ta del av tv och radio, bestämma själva om och när de ska ha kläder på kroppen eller mat i magen? Ingen säger det rätt ut, men tro inte att jag och många med mig inte hör eller upplever det som sägs mellan raderna.

Min doktorandstudie Funktionsfullkomliga livslinjer – möjliga och omöjliga familjebildningar för personer med normbrytande funktionalitet riktar in sig på just detta. Genom exemplet familjebildning vill jag diskutera möjligheter till egenmakt i vardagen för personer med normbrytande funktionalitet. Vad ses som möjligt och omöjligt i välfärdsstatens stöd? Vad riskerar en med att leva i en relation eller bilda familj om en har behov av stöd och service från välfärdsstaten?

I min forskning använder jag mig också av mina egna upplevelser av att rätten till personlig assistans omväxlande varit självklar och omöjlig att få tillgång till, trots att inget i min funktionalitet eller mina behov förändrats. Denna upplevelse delar jag med många i liknande situation. Godtyckligheten, som beror på både förändringar i tillämpning och praxis och skillnader i ekonomiska resurser, är skrämmande stor över landet och begränsar vår rörelsefrihet.

När jag skulle flytta till Umeå för att börja min tjänst som doktorand var jag medveten om att det skulle kunna komma med ett obeskrivligt högt pris. På grund av godtyckligheten i hur olika kommuner bedömer behov av stöd och service skulle jag kunna bli av med hela eller delar av det stöd jag behöver. Någon forskning skulle det inte gå att tala om då: om jag inte skulle kunna klä på mig, laga mat eller lämna mitt hem när jag själv behövde. Kan den som inte ens vågar flytta till en annan kommun utan risk för att allting tas ifrån en, träda in en sådan osäker och prestationsdriven värld som akademin? Kan hen föreställa sig att bli forskare?

Problematiken med osäker tillgång till stöd- och serviceinsatser i kombination med sämre möjligheter till grund- och gymnasieutbildning för personer med normbrytande funktionalitet (som bland annat Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, skrivit om i sin rapport Skolad eller spolad) är en av flera orsaker till att personer med normbrytande funktionalitet är underrepresenterade som forskare i Sverige. Det är särskilt problematiskt när det kommer till den forskning som rör oss själva. Lars Lindberg har i sin rapport om svensk funktionshinderforskning för Hörselskadades Riksförbund, HRF, beskrivit det svenska forskningsläget som långt efter det i anglo-amerikanska kontexter när det gäller självpresentation. För mig som genusvetare, har denna underrepresentation tydliga kopplingar till frågor om makt, möjlighet och framförallt, vem som uppfattas som bärare och skapare av kunskap.

Detta hänger tydligt ihop med rent funkofoba samhällsstrukturer och förväntningar på hur personer med normbrytande funktionalitets möjligheter ska se ut. Andra förväntas kunna tala bättre för oss än vi själva, ett samhälleligt perspektiv som tydligt reproduceras i forskningen. Vi är de som det forskats på och om av andra, och vi fortsätter att vara det i mycket stor utsträckning.  Samtidigt har många av oss, på grund av funktionalitet eller utestängande utbildningssystem, svårt att få tillgång till och kunna diskutera den forskning som produceras om oss på akademins arenor.  Att personer med normbrytande funktionalitet är underrepresenterade i akademin är därför både ett resultat av och en bekräftelse på funktionsmaktordningen.

De som deltar i min studie uttrycker ofta stora förhoppningar. ”Så viktigt att du gör den här forskningen – att  det äntligen är någon som förstår vad jag pratar om”, säger de. Jag tackar så klart, samtidigt vet jag att detta bara är en avhandling i etnologi och att jag inte har makt att genom den kunna  fördela några materiella eller ekonomiska resurser. Inte ge någon trygghet eller något vardagsliv tillbaka. Men jag tror ändå på att något kan hända, förhoppningsvis kommer jag att lyckas med att visa relationen mellan politik, struktur, byråkrati och vardagsliv i min forskning. Kanske kan jag genom att visa min egen osäkra position som forskare med normbrytande funktionalitet, nagga forskarpositionen i kanterna och öppna för en tydligare diskussion om vem som har möjlighet vara forskare och på vilket sätt.

Min t-shirtbärande kamrat läser sociologi vid Linköpings universitet just nu. Jag brukar parafrasera Nina Simone och kalla honom för ”young, gifted and crip”. Vill att han ska gå vidare och börja forska. Samtidigt vet jag att vi alla med behov av stöd och service lever liv där vi är mycket sårbara för de olika strömningar som råder just nu, i politiken och i välfärdsstaten.

Christine Bylund

Christine Bylund är doktorand i etnologi vid Umeå universitet. Tidigare har hon varit verksam i den svenska Independent Living-rörelsen och som skribent, scenkonstnär och föreläsare. Mer om funktionsfullkomlig kunskapsproduktion skriver hon den nyutkomna i antologin 100% Kamp – Mänskliga rättigheter och kulturarv på Borea förlag.

visa fler inlägg ›