Ett rött band för kampen mot aids, mot en bakgrund av trä.

Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar

2017-11-30 13:30

Rätt behandlad hiv märks inte och överförs inte. Ändå lever rädslan, skammen och fördomarna från 1980-talet delvis kvar. - De som jag har intervjuat upplever många gånger att de måste dölja viktiga saker i sina liv för att inte stötas bort, säger Desirée Ljungcranz, genusforskare vid Linköpings universitet, i en artikel inför internationella aidsdagen den 1 december.

Nyhet 

Bilden som växer fram genom Desireé Ljungcrantzs informanters berättelser är en vardag full av överväganden kring om de ska berätta eller inte.

– Det finns en oro inför att bli illa bemött eller helt reduceras till hiv, säger Desireé Ljungcrantz.

Desiree Ljungcrantz

Desirée Ljungcranz

Hon har undersökt synen på hiv med fokus på känslor, eller affekter, främst rädsla och skam. Hon studerat självbiografier och dokumentärfilmer och intervjuat personer som lever med hiv. Det är som att samhället skaver mot deras kroppar, menar hon. Därav avhandlingens titel: ”Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige”.

Desireé Ljungcrantz lever själv med hiv sedan drygt 15 år tillbaka och hennes egna erfarenheter tas upp i avhandlingen. Ibland har det varit svårt, både personligt och vetenskapligt, men att inte synliggöra sina erfarenheter var inget alternativ.

– Det är en viktig del i mina situerade kunskaper som forskare och människa, säger hon.

Hon beskriver också hur hiv ofta görs till något avvikande och förläggs till ”de andra”, alltså inte till majoriteten:

”Det finns inte hos oss som är hetero – bara i gayvärlden.” ”Inte här i Sverige – bara i Afrika.” ”Inte hos forskaren – bland informanterna.”

– Det här vi- och dem-skapandet och distansen till hiv är ett grundproblem som påverkar hur det blir att leva med hiv. Det försvårar också det preventiva arbetet. Jag kände att jag var tvungen att göra motstånd mot det. Jag ville skriva nära hiv, säger hon.

Inte bara en medicinsk diagnos”

Maria Lindberg Reinius, sjuksköterska och doktorand vid Karolinska institutet, forskar om sambanden mellan hiv-relaterade stigma och hälsorelaterad livskvalitet.

Maria Lindberg Reinius

– När du får en hiv-diagnos är det inte bara en medicinsk diagnos. Det blir en stämpel, säger hon.

Sambandet mellan stigma och livskvalitet är särskilt tydligt bland personer som har ett självpåtaget stigma, alltså känner ett förakt emot sig själva. Det visar Folkhälsomyndighetens studie ”Att leva med hiv i Sverige”, som kom förra året.

Maria Lindberg Reinius informanter beskriver en stark oro inför hur omgivningen ska reagera på att de har hiv. Många har också egna erfarenheter av dåligt bemötande.

– Det kan handla om att vänner slutar höra av sig, att du inte längre få hålla i andras barn eller att du blir av med jobbet. Men det finns också många positiva erfarenheter av att berätta, säger Maria Lindberg Reinius.

Bland hennes informanter sticker kvinnor med utomeuropeisk bakgrund ut som en grupp med särskilt stark oro inför vad andra ska tycka.

– De beskriver det som att det verkligen inte få komma ut bland deras landsmän att de har hiv, för då kommer alla att få veta, säger hon.

– Olika maktstrukturer samverkar och påverkar ens sociala utsatthet, fortsätter hon och tillägger att oron inför vad andra ska tycka också verkar vara särskilt stark hos personer som har ett tight socialt nätverk.

Hon drar en parallell till gayvärlden:

– Man skulle kunna tro att det finns en öppenhet där, men mina informanter upplever snarare att det är svårare att vara öppna i den miljön.

Vissa av informanterna i Maria Lindberg Reinius studie vill inte berätta att de har hiv för att de är rädda för diskriminering. Andra tycker helt enkelt att det är för privat och ser inte poängen med att berätta. Maria Lindberg Reinius upplever att det håller på att ske ett skifte inom vården och i resten av samhället från kravet på att berätta till en insikt om att man kanske faktiskt inte måste berätta om man inte vill. Det har till exempel skett en lättnad i informationsplikten. Tidigare var alla som har hiv tvungna att berätta det för eventuella partners, men nu kan den behandlande läkaren ge sin patient undantag från informationsplikten om det inte finns någon risk för smitta.

Juridiken släpar efter

Lättnaden i informationsplikten får stor betydelse och skickar en viktig signal till hela samhället, tror Maria Lindberg Reinius. Tyvärr kommer signalen väldigt sent. Hon beskriver det som att det finns en seghet i att nå ut med de positiva medicinska forskningsresultaten, kanske för att de negativa bilderna är så starka.

– Det har tagit lång tid för forskningsresultat som visar att rätt behandlad hiv inte smittar att nå fram till juridiken, säger hon.

Kondomer är väldigt bra och skyddar från andra könssjukdomar, men det borde inte vara ett tvång. Det går ju till exempel inte att använda kondom om man vill bli med barn.

Det kan mycket väl vara så att det finns fall där personer har fällts utifrån smittskyddslagen trots att det samtidigt har funnits medicinsk kunskap om att det inte förelåg någon risk, menar hon. Kondom-kravet är ett annat exempel där juridiken släpar efter. Även om det inte finns någon risk för överföring av måste personer som har hiv använda kondom. Det regleras i smittskyddslagen.

– Jag tycker att det är konstigt. Kondomer är väldigt bra och skyddar från andra könssjukdomar, men det borde inte vara ett tvång. Det går ju till exempel inte att använda kondom om man vill bli med barn, säger Maria Lindberg Reinius.

Individualiserad prövning ger läkaren stor makt

Desirée Ljungcranz tycker att det är bra att kravet på att berätta har luckrats upp men pekar samtidigt på att lättnaden i informationsplikten kan ha gett läkaren stor makt och en svår roll. De behandlande läkarna har sedan tidigare en dubbel roll genom att de både ska vårda och kontrollera sina patienter. Nu ska de dessutom bedöma om patienten ska få del av den här lättnaden.

– Jag undrar om det finns fall där läkaren säger nej. Det är viktigt att hålla ögonen på det ur ett normkritiskt perspektiv, säger Desirée Ljungcranz.

I berättelser om hiv framträder ett mönster där den som lever upp till vissa förväntningar kopplade till ”det respektabla livet” – som tvåsamhet, barn eller en viss typ av medelklassighet – har lättare att bli accepterad, förklarar hon.

– Eftersom dessa normer är levande i berättelser om hiv och i samhällets syn på hiv riskerar de att återfinnas även inom hiv-vården. Jag säger inte att det är så, men det är något att vara uppmärksam på, säger hon.

Läkarens dubbla roll kan försätta patienten i en svår situation, menar Desirée Ljungcranz.

– Vissa har ingen annan att prata med och de behöver verkligen läkarens stöd, men kan du säga vad som helst om du också måste tänka på att vara den goda patienten som läkaren kan lita på? Här krävs det mer forskning kring dynamiken mellan patient och läkare inom ramen för de nya förutsättningarna.

”Var och en kan jobba med sina rädslor”

För att underlätta vardagen för personer som lever med hiv behövs mötesplatser där hiv-diagnosen är norm, tror Desirée Ljungcranz.

– Det behövs också ökad normmedvetenhet i skolan och vården, inte minst inom äldreomsorgen. Där har personalen kanske inte mött hiv tidigare, men nu finns det många äldre inom patientgruppen, säger hon.

Det finns mycket att göra på samhällsnivå, men även individuellt.

– Det handlar inte bara om att öka kunskapen, utan om att känslor och reaktionsmönster, säger Desirée Ljungcranz.

Var och en kan jobba med sina egna rädslor och sin människosyn genom att föreställa sig att någon i ens närhet berättar att den har hiv.

– Försök att föreställa dig den situationen så blir det inte en så stor chock när du väl står där. Då är det lättare att vara en stöttande medmänniska, säger hon.

Skribent Charlie Olofsson
Bild Colourbox
Relaterat material
visa fler nyheter ›